Renske Kruizinga
AMC Amsterdam, Medische Oncologie

‘Hi sweetie! How’re you doing?’ Een prototype Amerikaanse vrouw lacht haar tanden bloot vanachter de balie. ‘I’m good how are you?’ zeg ik in mijn beste Engels en glimlachend stap ik de lift in. Ik ben er echt realiseer ik, dit is Amerika, dit is D.C. en hier ga ik de komende vier maanden aan de slag. Dat vier maanden echt heel kort is besef ik nog maar eens wanneer er pasjes aangevraagd, papierwerk getekend en vooral toestemming geregeld moet worden voor het onderzoek dat ik wil gaan doen. Een onderzoek naar de manier waarop Amerikaanse patiënten met ongeneeslijke kanker vertellen over hun ervaringen van contingentie. Een ervaring van contingentie kan opkomen bij een onverwachte gebeurtenis die in strijd is met iemands levensdoelen en niet op een natuurlijke manier geïntegreerd kan worden. Een contingente gebeurtenis is een mogelijkheid, maar geen noodzakelijkheid. Wanneer ik nog maar anderhalve week aan het werk ben ervaar ik zelf een contingente gebeurtenis: mijn fiets wordt gestolen van voor het twentyfourseven bewaakte gebouw. Ik word geadviseerd de politie te bellen en die staat binnen een half uurtje voor mijn bureau. ‘We are really sorry mam, this should not have happened.’ Ik ben gecharmeerd van de aandacht en het blijkt een leuk verhaal voor bij het koffieautomaat ‘Do you know what happened to poor Renske?. Aangezien er verder niemand fietst naar het werk wordt ik direct als super sportief gezien. Ik besluit mijn leven er op aan te passen en passend bij mijn levensdoel van fit en gezond zijn, wandel ik vanaf dat moment elke dag 2 mijl naar mijn werk.

De reden dat ik graag onderzoek wilde doen in Washington D.C. is GWish, het George Washington Instituut for Spirituality and Health. Nog specifieker, de professor die hieraan verbonden is: prof. dr. Christina Puchalski. In het echt blijkt ze net zo gepassioneerd voor patiënten te zijn als wanneer ze erover schrijft. Ik mag een aantal dagen met haar meelopen in de kliniek, dit geeft mij een bijzonder inkijkje. Het ideaal van integrale palliatieve zorg wordt in deze kleine kliniek ‘Supportive and Palliative Care’ waar gemaakt. De twee werkzame artsen hebben welgeteld een heel uur voor een patiënt en hierin komen dan ook alle facetten van zorg aan bod. Eerst wordt er gevraagd naar hoe het met iemand gaat, vervolgens is het lichamelijk aspect aan de orde. Wat gaat er beter, wat gaat er slechter, kunnen de medicijnen worden aangepast? Met dat het over medicijnen gaat, gaat het hier in de VS vaak ook automatisch over geld. Wat wordt vergoed, hoeveel moet ik zelf bijleggen, kan ik dan nog wel rond komen? Veel patiënten moeten hier niet alleen dealen met het feit dat ze kanker hebben, maar ook nog eens met het financiële aspect van de ziekte. Ik zie de schaduwkanten van de ‘greatest country on earth’ en het dringt tot me door hoe goed de gezondheidzorg in Nederland eigenlijk geregeld is. Na deze concrete vragen lijkt de overgang naar spiritualiteit groot, maar voor professor Puchalski is dit geen enkel probleem. ‘And how are you doing spiritually? Where do you find your strength in times like these?’ Als ontwikkelaar van de FICA-tool –een tool om spirituele issues te bespreken met patiënten— had ik natuurlijk kunnen weten dat dit volledig geïntegreerd is in haar manier van werken, toch ben ik verrast. De natuurlijke manier waarop in dit consult alle aspecten van palliatieve zorg aan de orde komen zet me aan het denken, zou dit ook in Nederland kunnen? De keren dat ik mee liep met mijn oncologische collega’s was er überhaupt geen tijd om spiritualiteit aan te snijden in spreekuren van maar tien minuten. Christina Puchalski verzekert me dat dit in haar ‘normale’ poli ook vaak niet gebeurd, daar is het voornamelijk rennen. Dit was voor haar juist de reden om voor deze speciale kliniek te vechten. Een plek waarin de idealen van de palliatieve zorg eens concreet worden omgezet tot tijd en aandacht. Na een paar weken meelopen, mag ik dan eindelijk ook zelf aan de slag. Mijn doel is om ongeveer tien patiënten twee keer te interviewen met een specifiek model gericht op het evalueren van ervaringen van contingentie. Dit model bestaat uit een semigestructureerd interview en een webapplicatie die wij hebben ontwikkeld en in Nederland hebben getest. Dit alles is nu vertaald en ik ben heel benieuwd of het ook gaat werken in deze toch wel heel andere context. Bij de eerste patiënten blijkt dat dit absoluut geen probleem is, sterker nog ik heb het gevoel dat het hier makkelijker gaat. De patiënten die meedoen zij erg open en vertellen schijnbaar zonder moeite over hun diepe ervaringen. Het geloof van met name afro-Amerikaanse patiënten speelt vaak een belangrijke rol in het omgaan met de ziekte. Ook patiënten die niet gelovig zijn hebben soms een diepe spiritualiteit waaruit ze veel troost halen. Ik hoor veel verhalen over hoe het leven is veranderd na de kanker en hoe hernieuwde dankbaarheid voor het leven eruit ziet. Vooral dit laatste is voor mij interessant omdat ik deze notie van ‘nieuwe werkelijkheid’ ken vanuit de contingentie theorie maar in mijn onderzoek zelf nog weinig tegen was gekomen. Ook in dit opzicht blijkt D.C. een perfecte plek om te zijn, hier ontmoet ik de smeltkroes van verschillende culturen en achtergronden.

Wie nog meer op mijn bucket list staat om te ‘ontmoeten’ is president Obama. Niet dat ik oprecht denk dat het mogelijk is, maar meer als een soort droom die je koestert. Op  30 mei doet zich opeens een kans voor. Het is Memorial Day, een dag waarop de gesneuvelde Amerikaanse militairen herdacht worden en daarbij een vrije dag voor iedereen. Nu woon ik letterlijk naast de militaire begraafplaats Arlington National Cemetry, waar de president deze ochtend een speech komt geven. Hier moet ik natuurlijk bij zijn en ook al is het enigszins uit de verte, ik kan weer iets van mijn bucket list afstrepen.
Mijn collega’s zijn de volgende dag heel verbaasd. ‘O men, I want to see the president since his inauguration eight years ago.’ Ik hoop voor ze dat het nog lukt, want niemand schijnt echt fan te zijn van de nieuwe kandidaten. Al hoewel over de hele verkiezingsstrijd verassend weinig gepraat wordt. In de afgelopen maanden heb ik geleerd dat politiek niet altijd een goed idee is om over te praten. Een conversatie beginnen over eten kan daartegen altijd en op elk moment. Zelf gemaakte taarten, uit eten en afhaaltentjes zijn dan ook een belangrijk onderdeel van werken in D.C.

Naast de ontspanning wordt er ook heel hard gewerkt op het instituut, met name in aanloop naar het jaarlijkse congres. Met maar vier vaste medewerkers en een aantal vrijwilligers wordt er jaarlijks een congres georganiseerd voor professionals op het gebied van spiritualiteit en zorg. De kleine groep van 40 a 50 mensen, maakt het een erg leuk interactief congres met veel ruimte voor gesprekken. Het internationale karakter maakt het extra interessant en ik doe goede ideeën op voor mijn lopende onderzoeken.

Dan is het opeens eind juli en moet ik alweer afscheid nemen. De tijd was kort, maar bijzonder goed besteed. Ik ben erg dankbaar voor alles wat ik heb mogen meemaken en speciaal de bijzondere patiënten die ik heb gesproken. De resultaten van mijn onderzoek zijn natuurlijk niet direct concreet en niet direct toepasbaar. Toch hebben de opgedane inzichten echt een toegevoegde waarde op mijn bredere onderzoek in spiritualiteit bij patiënten met kanker. Ik hoop dan ook indirect te mogen bijdragen aan een betere palliatieve patiënten zorg. Zonder de reisbeurs van de René Vogels Stichting had ik dit niet voor elkaar gekregen, ontzettend bedankt!